Tisíce dětí s postižením nemohou do školy. Rodiče: „Je to jako třetí hypotéka“

Tisíce dětí s těžkým mentálním či kombinovaným postižením v září nenastoupily do školy a zůstávají doma. A proč? Protože je školy neumí nebo nechtějí přijmout. I o tom na platformě FocusOn mluvily Dagmar Herrmannová, zakladatelka a ředitelka Smiling Crocodile, Klára Šimáčková Laurenčíková, zmocněnkyně vlády pro lidská práva, a Lenka Helena Koenigsmark, podnikatelka, filantropka a matka devítiletého chlapce s těžkým kombinovaným postižením.

Podle Kláry Šimáčkové Laurenčíkové je situace jednoznačným selháním státu. „Nedokážeme naplňovat základní práva, která dětem deklaruje školský zákon… děti zejména s těmi těžšími handicapy zůstávají mimo systém,“ říká. Monitoring kapacit prakticky neexistuje a ministerstva ani kraje nemají detailní přehled o tom, kde chybí místa, kde se tvoří čekací listiny a kde děti zůstávají doma nedobrovolně. „Hovoří se o tisících dětí, které jsou nuceně doma na domácím vzdělávání, protože v jejich regionu nebyla žádná škola ochotná nebo schopná je přijmout,“ dodává. 

A když systém dítě odmítne, zdaleka to nepostihuje jen jeho. Dopad je lavinový, zasáhne celou rodinu – ekonomicky, psychicky, sociálně. Lenka Helena Koenigsmark o tom mluví se směsí humoru, který je nepostradatelnou výbavou pečujícího rodiče, a syrové upřímnosti, kterou si málokdo dovolí. „Mít dítě na vozíku, to je jako druhá nebo třetí hypotéka, protože je to drahý. Stát vás opravdu nepodporuje v tom, že si všechno doplácíte sami.“ Její slova nevyvolávají lítost, ale respekt k rodinám, které bojují o každý den normálního života.

Přiznává, že právě ekonomický tlak je jen jedním z mnoha. Existuje ještě ten druhý, těžší: psychická zátěž, která dokáže rodiny semlít během pár let.Rodiny se z 90 % rozpadnou. „Musíte si čistě pragmaticky říct, kdo zůstane doma,“ popisuje. V jejich případě zůstal doma manžel. A i když z okolí slyšel obdiv, společensky se prakticky propadl. „Společensky jako by zmizel. Přestal být vnímán skrze svou profesi a schopnosti, najednou byl ‚jen’ ten pečující.“ Táto věta vystihuje bolestnou realitu: být pečujícím znamená být zároveň obdivovaným i neviditelným.

Dagmar Herrmannová upozorňuje, že dopady jsou mnohem hlubší, než si většina lidí dokáže představit. „Když dítě zůstane mimo systém, tak to znamená, že zůstává doma. Rodiče nemají zkušenosti, nemají pomůcky, nemají možnost vzdělávat dítě, a to se nerozvíjí tak, jak by mělo,“ vysvětluje. Velmi často končí rodiče v psychiatrické péči a sourozenci v roli tzv. „skleněných dětí“ – jsou nenápadné, nechtějí přidělávat starosti, potichu ustupují potřebám postiženého sourozence a samy trpí.

Jak funguje místo, kde děti dostanou to, co jinde chybí

Přitom řešení existuje – a Dagmar Herrmannová ho už jedenáct let každodenně buduje ve Smiling Crocodile. Její centrum je zcela unikátní v tom, že poskytuje komplexní péči, která jinde chybí: vzdělávání, ranou péči, 13 druhů terapií, podporu při paliativní péči, práci se sourozenci, programy pro rodiny i služby, které pomáhají dětem zvládat chronickou bolest. „Děti u nás mohou být od osmi do čtyř. Mají zabezpečeno úplně všechno. Rodič si dítě vyzvedne a může být doma jen v roli rodiče,“ říká. Je to věta, která pro většinu lidí zní banálně, ale pro rodiče těchto dětí představuje svobodu, kterou roky nepoznali.

Důraz kladou na komunikaci – protože největší frustrace těchto dětí vzniká právě z toho, že nerozumíme jejich potřebám. „Řada dětí neumí vyjádřit, co potřebuje, a bez možnosti komunikace se dostávají do extrémní frustrace, která se pak může projevit agresivitou či dokonce sebepoškozováním,“ popisuje. Smiling Crocodile proto učí alternativním způsobům komunikace a pomáhá dětem zvládat emoce, což následně vede k výraznému zlepšení kvality života celé rodiny.

Programy jdou ale ještě dál – učí děti samostatnosti, a to i v drobnostech. Nákupy, vaření, cestování MHD, návštěvy pošty, orientace v prostoru. Mají dokonce i tzv. Lazy Days, kdy se dítě učí samo odpočívat, hrát si, trávit čas v klidu. To je pro rodiče, kteří doma fungují 24/7, dar k nezaplacení.

Smiling Crocodile má v registru MŠMT a MHMP zapsanou speciální mateřskou i základní školu a zároveň je registrovaným poskytovatelem zdravotních služeb u Ministerstva zdravotnictví. Nově také usiluje o registraci jako poskytovatel sociálních služeb u MPSV (telefonická linka krizové pomoci).

Nerovnost mezi regiony a systém bez koordinace

Tou nejzásadnější otázkou ale zůstává: proč to musí být dobrovolníci a malé organizace, kdo řeší to, co by měl řešit stát? Klára Šimáčková Laurenčíková připomíná, že přístup veřejné správy je silně závislý na jednotlivcích. „O tom, zda v kraji služby jsou, nebo nejsou, rozhodují priority místních politiků. Pokud je téma stranou, kapacity se nebudují a rodiny zůstávají bez podpory,“ vysvětluje. Rozdíly mezi regiony jsou obrovské. V některých částech země najde rodina stacionář, školu, asistenci, terapeutické služby, komunitní bydlení. V jiných nemají nic.

„Pečující lidé jsou mimořádně ohroženou skupinou. Dlouhodobá zátěž u nich vede k psychickým i fyzickým problémům a bohužel i ke zkrácení délky života.“ dodává. Její slova nejsou nadsázkou – jde o data. Dopady absence podpory jsou tak velké, že některé rodiny opouštějí region, práci i komunitu. Jiné žijí léta v izolaci.

A přesto právě mezi těmito rodinami vzniká něco, co se těžko popisuje. Soudržnost, energie, humor, síla. Lenka Helena Koenigsmark to shrnuje jednou větou: „Štěstí nemá s handicapem vůbec nic společného, my se radujeme z maličkostí.“ A přiznává, že i když péče o syna Maxe je extrémně náročná, přinesla jí do života i něco navíc – jasno. „Já mám jasný cíl, nemusím řešit, jestli budu pást kozy na Šumavě, nebo ne,“ směje se. A právě tato energie je důvodem, proč má její hlas váhu: nevypráví o trápení, ale o možnostech, o potenciálu, který společnost nevidí. 

Co musí přijít dál

Klára Šimáčková Laurenčíková pracuje na tom, aby se situace posunula alespoň o krok dál. Připravuje Národní plán vyrovnávání příležitostí pro lidi se zdravotním postižením – dokument, který by měl určit konkrétní změny pro následujících pět let. Chce do něj zahrnout odpovědnost za monitoring kapacit škol, návrat podpůrných opatření, propojení zdravotní a sociální péče přímo ve školách i posílení role koordinátora péče. „Každého člověka ve veřejné roli je třeba se ptát: co uděláte proto, aby se život rodinám s postiženými dětmi zlepšil?“ říká.

Tento článek není jen o systému, který nefunguje. Je o dětech, které čekají na svou příležitost vyrůstat mezi ostatními. O rodičích, kteří se učí být silnější, než si kdy dokázali představit. O odbornících, kteří dennodenně dokazují, že kvalitní péče může změnit celý život. A také o nás všech – protože skutečná vyspělost společnosti se neměří počtem dálnic, ale tím, jak umí podpořit ty, kteří pomoc potřebují nejvíc.